SIBS - Søskenprosjektet

Med visjon om å forebygge utfordringer gjennom å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn

Kategori: Nyhetsbrev

Rapport nr. 4 fra søskenprosjektet 2018

I januar 2018 deltok Torun Vatne på RHABUs konferanse på Sundvollen. SIBS ble presentert både med poster og innlegg.

Torun deltok i en spennende paneldebatt om søkens behov og rettigheter med Ivar Stokkereit som er jurist i UNICEF Norge og Siri Brodal, vernepleier ved Sykehuset Innlandet Avdeling for habilitering, Hedmark og forfatter av boken “Gi meg et smil”.


Torun Vatne på RHABUs konferanse


Nordic Implementation Conference

I slutten av mai 2018 var hele prosjektgruppen og presenterte SIBS på Nordic Implementation Conference i København.

Vi gjennomførte et symposium med tid til å gå gjennom alle delene av prosjektet og høstet ros for prosjektets grundighet på alle trinn. 

Fra venstre:
Yngvild Bjartveit Haukeland,
Svein Mossige, Torun Vatne, Krister Fjermestad og Christoffer Hals


Barnehabiliteringskonferansen

I juni 2018 presenterte Torun Vatne SIBS på den nasjonale Barnehabiliteringskonferansen som ble holdt på Gardermoen.

Tilhørerne representerte mange aktuelle institusjoner for gjennomføring av SIBS i fremtiden og flere har tatt kontakt i etterkant for å drøfte mulighetene for deltakelse i prosjektet. 

Torun Vatne presenterer søskenprosjektet på Barnehabiliteringskonferansen 2018
Bildet er brukt med godkjenning av vernepleieren.com

SIBS nettkurs og første samling


I juni ble også den første kursrekken i SIBS gjennomført. 15 deltakere gjennomførte det nye nettkurset før de deltok på et praktisk todagerskurs på Frambu. 

Prosjektgruppa som utviklet nettkurset om SIBS
Film fra det første SIBS-kurset juni 2018


Evalueringsstudie av SIBS i Kambodsja

I august 2018 dro Krister Fjermestad av gårde for å gjennomføre en evalueringsstudie av SIBS i Kambodsja. I 2017 ble en gjeng med klinikere trenet og fikk prøvd ut intervensjonen. I år var det tid for å samle data. 50 familier deltok i studien som innebar mange av de samme spørreskjemaene som i den norske evalueringen. Resultater og sammenlikning av data i Norge og Kambodsja vil presenteres senere. 


The International Conference on Commication in Healthcare (ICCH)

I september 2018 hadde Christoffer Hals og Torun Vatne en poster hvor utviklingen av SIBS nettkurs ble presentert på The International Conference on Commication in Healthcare (ICCH) i Porto. 

Torun Vatne og Christoffer Hals presenterer poster
Stor interesse for søskenprosjektet på konferansen


Casa dos Marcos

Christoffer reiste også videre til Casa dos Marcos, et senter for barn med funksjosnedsettelser i Lisboa. Der presenterte han prosjektet for senterledelsen og forskere, noe som førte til at planlegging av gjennomføring av SIBS i Portugal ble igangsatt.

Casa Dos Marcos er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser i Lisboa, Portugal.
Christoffer Hals presenterer søskenprosjektet på Casa Dos Marcos


 To vitenskapelige artikler til til internasjonale tidsskrift



Yngvild Haukeland holder på å ferdigstille doktorgraden sin om søsken ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo.

Hun har sendt inn to vitenskapelige artikler til til internasjonale tidsskrift, i den ene foretar vi en evaluering av SIBS-intervensjonen og i den andre har vi gått inn og analysert nærmere hva som skjer i kommunikasjonen mellom søsken og foreldre i fellesøkta, hvor søsken presenterer noe de skulle var ønske var annerledes til forelderen. 

Rapport nr 3. fra Søskenprosjektet 2017

kids-2985782_1920

Prosjektet bærer frukter

  1. Søskenintervensjonen (SIBS) ser ut til å styrke kommunikasjon, bedre psykisk helse og øke kunnskap blant søsken
  2. Støtte til søsken er nå lovpålagt. Lovendringen trer i kraft fra 1.1.2018
  3. Prosjektet utvides – psykologspesialist Trude Fredriksen ble tildelt midler fra Helse Sør-Øst til å gjennomføre en randomisert kontrollert studie av søskenintervensjonen (SIBS) som sitt doktorgradsarbeid
  4. E-læringskurs i søskenintervensjonen (SIBS) under utvikling – representanter fra brukerorganisasjoner, kommune- og spesialisthelsetjenesten er med i utviklingsprosessen
  5. Vi går internasjonalt – søskenintervensjonen (SIBS)prøves ut i en studie i Kambodsja
  6. Flere nye publikasjoner som er verd å lese – hele seks master og hovedoppgaver har utgått fra prosjektet i 2017

 

1. Evaluering av støttegruppeintervensjonen

Samtale barnI 2014 til 2017 var 99 søsken med på en studie hvor søskenintervensjonen evalueres. Det er en glede for oss å kunne formidle at resultatene ser svært svært lovende ut. Familiene som deltok gir gode tilbakemeldinger på intervensjonen, mange har opplevd den som viktig og nyttig å delta i.
Familiene som deltok opplevde stort sett å ha god kommunikasjon seg i mellom i utgangspunktet. Likevel ser vi at samtalene mellom foreldre og barn er ytterligere og signifikant forbedret etter at de har deltatt i intervensjonen. Barna som deltok opplevde som gruppe større psykologiske utfordringer enn normen før intervensjonen, men ikke i den grad at man ville kalle det psykiske vansker. Etter intervensjonen ser vi at også psykisk helse viser bedring over tid og at det er sammenheng mellom kvalitet på kommunikasjonen mellom søsken og foreldrene og hvordan søsken har det. I tillegg viser analysene våre at søsknene som har vært med blir bedre i stand til å forklare sin søster eller brors tilstand, de har fått mer kunnskap om diagnosen gjennom å delta i søskenintervensjonen sammen med sine foreldre.
En vitenskapelig artikkel om resultatene fra evalueringsstudien vil sendes inn for publisering i begynnelsen av 2018, og vi vil legge ut informasjon om denne på nettsiden her. Vi ønsker igjen å takke alle familiene som deltok i denne delen av studien og for det viktige bidraget dere gjorde med å svare på spørreskjemaene våre!
 

2. Søsken som pårørende inn i lovteksten

Riksvåpenet-1600x750
I vår ble det fremmet et lovendringsforslag om at loven om barn som pårørende (Helsepersonelloven $10a og Spesialisthelsetjenesteloven $3-7a), også skulle omfatte barn som pårørende til andre barn, altså søsken.
Loven om barn som pårørende har hittil bare omhandlet barn av foreldre med ulike helseutfordringer, og søsken som pårørende har vært utelatt. Vi i Søskenprosjektet har derfor ment at lovteksten har vært mangelfull, og fulgte spent med på utviklingen i året som gikk.
Vi var svært glade for at da Stortinget behandlet lovendringsforslaget i juni 2017 ble det vedtatt at lovteksten skulle endres, og at det nå er klart at lovendringene skal tre i kraft fra 1.1.2018. Vi mener dette er et riktig og viktig skritt for å bedre ivareta søskens rettigheter som pårørende.
Lovteksten plikter helsepersonell i alle deler av tjenesteapparatet til å undersøke hvordan det går med søsken, og til å tilby oppfølging og støtte der søsken har behov for det. Vi håper også at denne lovtekstendringen gjør at det satses på, og bevilges ressurser til utvikling av støttetiltak overfor søsken og til forskning på hva slags tiltak som kan bidra til å forebygge helseplager blant søsken.
 

3. Prosjektet utvides – psykologspesialist Trude Fredriksen ble tildelt midler fra Helse Sør-Øst

Trude Fredriksen

Trude Fredriksen

I konkurranse med over 600 søkere vant Søskenprosjektet (SIBS) frem med en søknad om stipendiatmidler fra Helse Sør-Øst i søknadsrunden høsten 2017. Stipendiaten, Trude Fredriksen, er psykologspesialist ved BUP Lillehammer. Fredriksen starter i stillingen sent i 2018 og vil forske på effektene av den randomisert kontrollerte studien som er planlagt som neste del av prosjektet.

 Helsesørøst

 

4. Utvikling av e-læringskurs

figur_forslag_SIBS

Animerte figurer til e-læringskurset

Vi har startet arbeidet med å utvikle et e-læringskurs basert på manualen til søskenintervensjonen. Målet vårt er at tjenesteytere i hele Norge skal kunne ta kurset som et ledd i å sertifisere gruppeledere i søskenintervensjonen.
Representanter fra Handicappede barns foreldreforening, Mental helse ungdom, fire kommuner og to sykehus vil sammen med prosjektgruppen møtes for fem workshops våren 2018. På disse workshopene vil oppbygningen av e-læringskurset diskuteres og testes.
E-læringskurset skal ferdigstilles i overgangen mai/juni 2018.
 

5. Søskenintervensjonen (SIBS) prøves ut i en studie i Kambodsja

For andre år på rad trenes helsepersonell ved Caritas Child and Adolescent Mental Health Services i Phnom Penh, Kambodsja, i søskenintervensjonen. Klinikken fungerer som barne- og ungdomspsykiatrisk/habiliteringsklinikk for en rekke tilstander, inkludert sjeldne diagnoser, autisme, og ulike syndromer. I ukene før jul trenes helsepersonell i metoden, og over jul er det booket inn grupper før søsken og foreldre til barn med Downs syndrom og autisme. Krister Fjermestad i prosjektgruppa er ansvarlig for opplæringen, som er en del av planleggingen av en åpen forskningsstudie av metoden i Kambodsja.

 

6. Flere nye publikasjoner som er verd å lese – hele seks master og hovedoppgaver har utgått fra prosjektet i 2017.

Masteroppgaver
Therese Händel Waggestad
Improving family communication and disorder knowledge: An intervention
study with siblings of children with chronic disorders.
Hovedoppgave Profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Oslo
Pia Victoria Lund og Tonje Roth Berglie
Fedre i fokus – En sammenligningsstudie av foreldres psykologiske symptombelastning i familier hvor et barn har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdomstilstand.
Hovedoppgave Profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Oslo
Ingrid Lind Borgersen og Ane Amalie Jensdatter Bull
Søsken som pårørende: En kvalitativ studie av hvordan søsken til barn med autismespekterforstyrrelser opplever sitt søsken og søskenrelasjonen 
Hovedoppgave Profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Oslo
Andrine Krogh Parken
«Hvis det betyr at jeg ikke får vondt så er det rettferdig» – en kvalitativ studie av hva barn forteller foreldrene sine om det å bli utsatt for vold av bror eller søster med diagnose.
Masteroppgave , Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i oslo
Erik Veum
Hva med oss? – En kvalitativ studie av samtaler med pårørende søsken til barn med raskt fremadskridende hjernesykdommer og nevromuskulære sykdommer
Masteroppgave , Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo
Bente Andersen
«Kreative oppgaver som del av et samtaleopplegg for søsken til barn med sjeldne funksjonsnedsettelser».
Masteroppgave i Familiebehandling, Høgskolen i Oslo og Akershus, Fakultet for Samfunnsvitenskap
Publikasjoner
Vatne, T. M., & Zahl, E. (2017). Emotional communication in support groups for siblings of children with disabilities. Patient education and counseling, 100(11), 2106-2108.
Mediaoppslag
Tvillingsøsteren har asperger
Artikkel i Dagbladet om en familie hvor den ene tvillingsøsteren har en autismespekterdiagnose. Søskenprosjektet er presentert og prosjektleder Torun Vatne blir sitert. 
Førpremiere på TV2-serien «Søske

Søskenpremiere på Frambu
Novemberfilms søsken-serie på TV2 hadde førpremiere på Frambu 21. august 2017. Fem av søskenflokkene som er hovedpersonene i serien deltok på premieren.
Representanter fra søskenprosjektet var også tilstede sammen med Barne, likestillings- og inkluderingminister Solveig Horne, statssekretær Lisbeth Normann, byråd Geir Lippestad, generalsekretær i unge funksjonshemmede Synne Lerhol, representant fra ULOBA og Norges Handicapforbund og tidligere likestillings- og diskrimineringsombud Sunniva Ørstavik.
Søskenprosjektet har ingen direkte kobling med søsken-serien, men diverse tema og utfordringer som kommer frem i denne serien er sentrale i prosjektet.
 

 

Rapport fra Søskenprosjektet 2015

Kjære søsken, foreldre og samarbeidspartnere i søskenprosjektet!
Her kommer et nyhetsbrev til alle dere som har bidratt i Søskenprosjektet. Søskenprosjektet er et forskningsprosjekt som gjennomføres av Frambu senter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Vi er veldig takknemlige for at dere har stilt opp slik at vi kan få ny kunnskap om hvordan det er å være søsken til et barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Sammen kan vi finne ut hvordan vi kan støtte søsken i de utfordringene de kan oppleve.
Vi ønsker dere alle en fin høst og takker igjen for deltakelsen!
Vennlig hilsen oss i prosjektgruppa i Søskenprosjektet
Kort om prosjektets fremdrift:

  • Våren 2012: Vi gjennomførte en studie av samtalegrupper med søsken fra 4 til 16 år. Hele 80 barn deltok i studien, hvor vi videofilmet og analyserte søskengruppesamtaler på Frambu.
  • Høsten 2012 og hele 2013: Vi laget en manual for gjennomføring av søskengrupper sammen med representanter fra Senter for sjeldne diagnoser, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Autismeenheten, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB).
  • Våren 2014 til nå: I denne perioden har vi prøvd ut manualen og startet opp en studie for å finne ut om opplegget vi har laget gjør at søsken får det bedre. Vi rekrutterer deltakere til studien gjennom Frambu, Autismeenheten, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn. Til nå har 47 søsken med foreldre deltatt. Tusen takk til dere! Og takk for at dere tar dere tid til å fylle ut alle spørreskjema som kommer i posten. Svarene fra alle tre tidspunktene er viktige for oss.
  • Fra nå og ut 2016: Vi håper på et fortsatt godt samarbeid med sentre og foreninger slik at vi kan nå målet vårt om å rekruttere totalt 120 deltakere til studien. Med oss i arbeidet har vi dyktige gruppeledere fra Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo.

 

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén