SIBS - Søskenprosjektet

Med visjon om å forebygge utfordringer gjennom å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn

Forfatter: Christoffer

Delta i SIBS-gruppe?

SIBS foregår i mange norske kommuner og sykehus, og vi arrangerer online-grupper. For nærmere informasjon om deltakelse, ta kontakt med Krister Fjermestad på kristefj@uio.no eller 94201947.

Hvis du ønsker å delta i vår pågående randomiserte kontrollerte studie hvor gruppene foregår i Oslo, Fredrikstad, Asker, Rælingen, Lillestrøm, Lillehammer, Skien og Trondheim, klikk her for å samtykke direkte (obs: krever pålogging med bankbrikke eller annen elektronisk ID):

https://nettskjema.no/a/sibs

Nyhetsbrev – Søskenprosjektet desember 2020

2020 har blitt et spesielt år for alle – også for søskenprosjektet. Nedstengingen av Norge gjorde at enkelte deler av prosjektet stoppet opp, mens nye deler blomstret opp.  

Studien av effekten av SIBS (SIBS-RCT) 

Den randomisert kontrollerte studien er godt i gang, og vi har inkludert over 90 familier pr. desember 2020. Målet gjennom hele prosjektperioden, som går til 2022, er å inkludere 288 familier. Prosjektet foregår nå i kommunene Asker, Lillestrøm, Rælingen og sykehusene Innlandet, Lovisenberg, Østfold, Telemark og St. Olavs. Prosjektet er utvidet fra å gjelde nevroutviklingsforstyrrelser – og vi inkluderer nå også familier til barn med ervervet hjerneskade, medfødt hjertefeil, diabetes, spiseforstyrrelser og kreft. Vi inkluderer dermed svært ulike diagnoser, men forskning viser at temaene søsken opplever er ganske like på tvers av ulike diagnoser. 

Midt i desember fikk vi den gledelige nyheten om at prosjektet støttes med 7 millioner kroner av Norges Forskningsråd. Dette er til utlysningen “Innovasjon i offentlig sektor” og Lillestrøm kommune er hovedsøker. Vi har også fått midler fra Norske Kvinners Sanitetsforening til en doktorgradstipendiat i tre år fra 2021. 

Online grupper for søsken (SIBS online) 

2020 var året da vi skulle utvikle og prøve ut nettbaserte grupper for søsken og foreldre i samarbeid med en forskergruppe i Australia. Samarbeidspartneren vår, psykolog og forsker Lauren Kelada rakk akkurat å besøke Norge, delta på Frambus søskencamp, intervjue norske søsken og ha møte med oss før Norge stengte sine grenser.  

Her et eksempel på råd ungdom i søskengrupper under pandemien ga hverandre: 

Her kan du se Professor Krister Fjermestad intervjue Lauren Kelada som er en postdoktor ved The Behavioral Science Unit ved universitetet i New South Wales i Australia og Sydney children’s hospital.

Koronasituasjonen ga oss grunnlag for både å støtte søsken under isolasjonen og skaffe oss mer kompetanse på å ha onlinegrupper. Under nedstengningen arrangerte vi online søskengrupper, hvor vi hadde egne samtaler om hvordan koronapandemien påvirket familielivet. Mange søsken fortalte om spesielle bekymringer for bror/søster grunnet korona, og mange opplevde seg ensomme. Vi har oppsummert erfaringene våre fra dette arbeidet i en artikkel som er til vurdering i tidsskriftet Journal of Rural Mental Health. Basert på erfaringene fra disse gruppene holdt vi et webinar for fagfolk i mars om hvordan arrangere nettbaserte støttegrupper for barn og unge.   

Illustrert eksempel på en samtalegruppe med søsken i SIBS Online med Torun Vatne oppe i høyre hjørne

Da kursene som Frambu og SSD skulle holdes høsten 2020 måtte gjennomføres digitalt i stedet for på Frambu fikk vi anledningen til å tilby familier som skulle delta på kurs SIBS online grupper i stedet. Ta kontakt med Torun Vatne på tva@frambu.no for å få vite om hvilke kommuner nær deg som har SIBS, eller for informasjon om kurs. 

Opplæring av nye gruppeledere i SIBS 

Gruppelederopplæring i SIBS er nå godkjent som vedlikeholdskurs for spesialister av Norsk psykologforening. Til nå har over 100 fagpersoner blitt trent som gruppeledere i SIBS. Dessverre måtte den planlagte gruppelederopplæring denne våren utsettes på grunn av pandemien, men høsten 2020 gjennomførte vi den praktiske delen av kurspakken digitalt. Det var 15 fagpersoner fra kommuner, sykehus og kompetansesentre som deltok på to dagers praktisk workshop fylt med undervisning, filmeksempler og rollespill. Vi sitter igjen med en svært positiv erfaring med å gjennomføre kurs digitalt. 

Vi har også lært opp gruppeledere på St. Olavs i Trondheim. Slik så det ut: 

Nye SIBS-gruppeledere på St. Olavs i Trondheim

SIBS på konferanse og seminarer 

Flere planlagte konferanser hvor gruppen vår skulle ha presentert er dessverre blitt avlyst. Dette gjelder blant annet den internasjonale barnepsykiatri-konferansen i Singapore som skulle vært i juli, en konferanse om barn som pårørende som skulle vært i Brüssel i mai, og en norsk barnepsykologi-konferanse som skulle vært i Bergen i april. Vi har imidlertid planer om å presentere både på en oppkommende norsk implementeringskonferanse og en norsk barnepsykologikonferanse – digitalt. 

Vinteren 2020 ble dokumentaren «Søstra til Silje» presentert på Vega scene i Oslo og i den forbindelsen fikk vi anledning til å presenterer prosjektet vårt. Her på bilde er Torun Vatne på scenen. SIBS i kommunen og opplæring av gruppeledere

SIBS i kommunen og opplæring av gruppeledere

Parallelt med forskningsprosjektet foregår det stadig opplæring av nye gruppeledere som tar SIBS til sin kommune. SIBS kan tilpasses ulike kommuner og tjenester. Manualen er et rammeverk men den kan brukes fleksibelt, men først etter opplæring! Av denne grunn gjennomførte vi en kartlegging av norske kommuners tilbud til søsken og deres tanker om SIBS.  64 kommunepsykologer, 177 helsesykepleiere og 50 kommuneoverleger fra 253 kommuner deltok i kartleggingen. l Våren 2020 ble det levert en hovedoppgave i psykologi av Ann Helen Kongshavn som beskriver funnene fra denne kartleggingen. Kommunepsykologenes svar dannet grunnlaget for en fagartikkel som ble publisert i Psykolog i Kommunen i desember. En fagartikkel basert på helsesykepleiernes svar kommer i tidsskriftet Sykepleien på nyåret.  

For å kunne gjennomføre tiltak som SIBS i kommunen er det viktig å vite hva kommunen allerede tilbyr og hvilke tanker de har om SIBS. Ta kontakt med Torun Vatne på tva@frambu.no for å få vite om hvilke kommuner nær deg som har SIBS, eller for informasjon om kurs. Neste kurs er planlagt til 1. og 2. mars 2021. 

Nye medarbeidere/stillinger 

Tidligere stipendiat i prosjektet, Yngvild Haukeland, går nå over i stilling som post doc (forsker) ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo. Hun vil dermed fortsette sin forskning på søsken. I mai startet en ny stipendiat i prosjektet, psykolog Solveig Kirchhofer. Solveig er 50% stipendiat ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo, og 50% psykolog ved Nic Waals institutt, Lovisenberg sykehus, som er en av de barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikkene som mer med i forskningsprosjektet SIBS-RCT. Det starter også en ny stipendiat i løpet av våren 2021, finansiert av Norske kvinners sanitetsforening. 

Internasjonalt samarbeid 

Prosjektet om å lansere digital versjon av SIBS-intervensjonen, SIBS-ONLINE, er også noe koronaforsinka. Vi skulle vært i Sydney i oktober for å lære opp våre samarbeidspartnere der, men Australia er stengt! Vi kommer til å prøve ut SIBS-ONLINE i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsi-relaterte diagnoser i november 2020, og holder samarbeidet med Australia varmt. 

Også en planlagt reise til våre samarbeidspartnere i Kambodsja måtte korona-utsettes. Vi har imidlertid sendt inn artikkel fra vårt arbeid der til tidsskriftet Journal of Developmental and Physical Disabilities, og denne er til vurdering. Samarbeidet med Kambodsja vil fortsette. 

Vi har også gjennomført opplæring av et tysk team i Hamburg, som i disse dager prøver ut en tysk versjon av SIBS-manualen! Dette er Univärsitetsklinikum Hamburg Eppendorf: https://www.uke.de/index.html 

Publikasjoner siden sist: 

Haukeland, Y. B., Czajkowski, N. O., Fjermestad, K. W., Mossige, S., Silverman, W. K., & Vatne, T. M. (2020). Evaluation of SIBS, an intervention for siblings and parents of children    with chronic disorders. Journal of Child and Family Studies. 29, 2201–2217.    doi:10.1007/s10826-020-01737

Fjermestad, K. W., Silverman, W., & Vatne, T. (2020). Group intervention for siblings and parents of children with chronic disorders (SIBS-RCT): Study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 21:851 https://doi.org/10.1186/s13063-020-04781-6

Cappelen, S. og Smenes, L. (2020). «Det føles litt rart å si det, ikke bare tenke det.» Emosjonsfokusert kommunikasjon mellom foreldre og søsken til barn med funksjonsnedsettelse. Hovedoppgave, Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo.

Kongshavn, A (2020). Kartlegging av det kommunale tilbudet til søsken som pårørende

Et ledd i implementeringsprosessen av et forebyggende gruppetiltak rettet mot søsken som pårørende (SIBS) Hovedoppgave, Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo.

Orm, S. (2020). Prosocial behavior in siblings of children with autism spectrum disorder: A case-control Study. Masteroppgave, Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo.

Vatne, T.M., Owren, S., Fjelnseth, K.W., Zahl, E.,&  Fjermestad, K.W. Youth and clinician evaluation of emotional communication in short term counseling groups. Akseptert for pubisering i Group dynamics; theory, research and practice.

Vatne, T.M., Kongshavn, A., R., & Bang-Nes, R. Helsesykepleier- ta vare på søsken som pårørende. Akseptert for publisering i Sykepleien.

Vatne T.M., Kongshavn, A., R., & Nes, R B.(2020). Kommunepsykologen som sentral aktør i lovpålagt ivaretakelse av søsken som pårørende. Psykologi I kommunen. 

Den danske sosialstyrelsen har publisert informasjon om SIBS:

https://vidensportal.dk/handicap/soskende-til-born-og-unge-med-funktionsnedsaettelse/indsatser/sibs  .

Nettbaserte gruppesamtaler for søsken til barn med sjeldne diagnoser (10-16 år)

Koronapandemien har ført til at mange barn er isolert hjemme. Barn med søsken i risikogruppen står i fare for å bli mer isolerte enn andre barn. SIBS ønsker å bidra i ivaretakelsen av disse. Vi tilbyr derfor nettbaserte gruppesamtaler for søsken mellom 10 og 16 år.
Les mer om påmelding her.

Intervju med Lauren Kelada fra The Behavioral Science Unit

Professor Krister Fjermestad intervjuer i denne videoen, Lauren Kelada som er en postdoktor (Post doc research fellow) på The Behavioral Science Unit, en del av universitetet i New South Wales i Australia,og Sydney children’s hospital.
Kelada er i Norge for å observere og intervjue deltakere på et kurs på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser rettet mot søsken til barn med sjeldne diagnoser. Kelada samarbeider også med SIBS-søskenprosjektet om å lage et nettversjon av søskenintervensjonen som kan brukes blant annet i Australia.

Nyhetsbrev – Søskenprosjektet 2019

Status

Den åpne studien, hvor data ble samlet inn i 2014-2017 avsluttet med en feiring da vår stipendiat gjennom mange år, Yngvild Haukeland, forsvarte sin avhandling for graden PhD på psykologisk institutt i Oslo, noe hun gjorde med glans! Tittelen på avhandlinen er «Siblings of children with chronic disorders. Emotional experiences, family communication and evaluation of a joint parent – sibling intervention.

Yngvild Haukeland (i midten) forsvarte sin avhandling for graden PhD på Psykologisk institutt i Oslo

SIBS randomiserte kontrollerte studie (SIBS RCT) ble startet opp høsten 2019. I skrivende stund har 20 familier takket ja til å delta og de første gruppene er gjennomfør i Asker og Lillehammer. I løpet av høsten har vi fått med oss to nye helseforetak i studien; St Olavs hospital og sykehuset Telemark. Vår stipendiat Trude Fredriksen vil skrive sin avhandling knyttet til dette prosjektet og driver datainnsamlingen på Sykehuset innlandet.

SIBS Cambodia, som har vært pågående siden 2017 har nå kommet i en fase de vi evaluerer implementeringen av SIBS på Caritas Child- and Adolecent Mental Health Centre og publiserer resultatene fra den åpne evalueringsstudien av SIBS hvor vi har data fra 54 familier.

Torun Vatne og Krister Fjermestad besøkte senteret i Kambodsja i oktober. Dette var en spennende tur hvor vi gjennom samtaler, lytting til opptak og rollespill fikk innblikk i hvordan SIBS var gjennomført og hvilke endringer som bør gjøres med hensyn til den kulturelle konteksten.  Vi fikk også anledning til å presentere SIBS på et arrangement i anledning «Mental health awareness week» i Phnom Pehn.

SIBS online er et nytt delprosjekt som ble startet høsten 2019. Søskenprosjektet har et samarbeid med professor Claire Wakefield og forsker Lauren Kelada ved Kids Cancer Centre, Sydney Children’s Hospital. Sammen planlegger vi nå å videreutvikle SIBS ti lå kunne tilbys online. I desember gjennomførte vi første test og tre 13-åringer logget seg på hjemmefra for å teste ut samtalegrupper over videokonferanse.  I Januar tester vi SIBS med en ny gruppe.

Kartlegging av tiltak i norske kommuner. Søskenprosjektet har gjennomført en kartlegging av hvilke tilbud som finnes til søsken som pårørende i norske kommuner og hva tjenesteytere der ute tenker om SIBS. Dette har vi gjort i samarbeid med Folkehelseinstituttet. Elektronisk spørreskjema ble sent til kommuneoverleger, helsesykepleiere og kommunepsykologer i rundt 400 norske kommuner. Representanter fra 288 kommuner svarte på undersøkelsen som vil publiseres i nasjonale tidsskrift på nyåret og som en hovedoppgave i psykologi ved UIO.

Master og hovedoppgaver underveis:

  • En studie av hvordan foreldre og barn kommuniserer med hverandre om utfordrende tema og hvordan deltakelse i SIBS påvirker denne kommunikasjonen.
  • En studie av Norske kommuners ivaretakelse av søsken og tanker om SIBS.
  • En studie av foreldres tanker om søskens behov for informasjon og oppfølgning når et barn i familien har en alvorlig og raskt progredierende sykdom.
  • En studie av søskens opplevelser og behov i Norge og Australia.
  • En studie av søskens diagnosekunnskap og hva som kjennetegner diagnosebeskrivelsene til barn som har behov for mer informasjon fra helsetjenesten.
  • En studie av hva som predikerer endring etter deltakelse i SIBS

Endringer i prosjektgruppa

I år har prosjektgruppen blitt utvidet og vi har fått en forskningskoordinator med oss på laget. Stian Orm er en svært dyktig masterstudent i psykologi som også driver firmaet Autismekonsult hvor han veileder familier og tjenesteytere samt holder foredrag. Stian har i 2019 vært avgjørende for at vi har kunnet sette i gang en randomisert kontrollert studie av effekten av SIBS, han holder oversikt på datoer, deltakere og datasystemer. Stian vil også skrive sin masteroppgave tilknyttet prosjektet.

Stian Orm

Denne høsten ble SIBS teamet utvidet med fire nye gruppeledere til RCT’en. Mange profesjonsstudenter fra psykologisk institutt i Oslo hadde søkt på stillingene, og etter et gruppeintervju skilte fire stykker seg klart ut fra mengden. Elina Løken Garras, Malene Brattvåg Bøe, Thea Sunndal og Mariam Tashakori har allerede startet jobben og ledet sine første grupper med glans.

Professor Svein Mossige, vår senior i prosjektgruppa, fylte 70 år og gikk av med pensjon i begynnelsen av desember. Vi gratulerer så mye og ønsker lykke til videre i ny rolle som pensjonist og professor Emeritus. Et spennende jubileumsseminar, hvor også SIBS ble presentert ble arrangert i denne anledningen.

Professor Svein Mossige

I begynnelsen av desember ble det også klart at SIBS får en ny stipendiat i samarbeid med psykologisk institutt og Lovisenberg sykehus.

Konferanser

Representanter fra prosjektet har presentert SIBS og søskenprosjektet i både inn og utland i år. Det startet i Januar med en presentasjon av SIBS på konferansen «Mot til å se, evne til å handle» arrangert av Korus Stavanger. I august deltok Krister Fjermestad og Torun Vatne på NKSDs arrangement på Arendalsuka og presenterte SIBS for et bredt publikum av politikere, organisasjoner og brukere.

I september dro Christoffer Hals, Krister Fjermestad og Torun Vatne til den europeiske helsepsykologikonferanse i Dubrovnik. Her hadde vi et symposium om SIBS utvikling, nettkurset vårt, gjennomføring av SIBS i Kambodsja og den planlagte RCT’en.

SIBS på den europeiske helsepsykologikonferansen i Dubrovnik, Kroatia

Trude Fredriksen presenterte SIBS og RCT’en på Sykehuset Innlandets forskningskonferanse og i samme måned var også Torun Vatne på plass i Molde for å ha en poster om SIBS på helsesykepleierkonferansen. Helsesykepleiere er en viktig målgruppe for prosjektet og mange kom innom for å høre om SIBS

Torun Vatne i Molde med poster om SIBS

I Oktober var det tid for en lengre reise. Krister Fjermestad og Torun Vatne dro helt til Chiang Mai i Thailand for å gjennomføre et symposium i samarbeid med våre Kambodsjanske kolleger på den Asiatiske barnepsykiatrikonferansen ASCAPAP. I salen var tilhørere fra mange asiatiske land og det ble en spennende diskusjon om søskens rolle og familiekommunikasjon i ulike land.

Asiatiske barnepsykiatrikonferansen ASCAPAP

I desember ble SIBS-året avsluttet med en presentasjon på «Barn som pårørende» konferansen på Gardermoen. Over 200 deltakere fra mange tjenestetilbud og organisasjoner i Norge hørte Torun Vatne fortelle om søsken som pårørende og intervensjonen SIBS. I etterkant har flere tatt kontakt med forespørsel om muligheten til å anvende SIBS i sin jobb.

SIBS kurs

Både våren og høsten 2019 har det blitt avholdt praktisk kurs i SIBS på Frambu. I år har 30 tjenesteytere fra kommuner og sykehus rundt i landet blitt kurset som gruppeledere i SIBS. Alle har de tatt nettkurset vårt på www.sjelden.no i forkant. Nytt kurs i SIBS settes opp våren 2019 og interesserte kan ta kontakt med prosjektgruppen eller se på Frambus kurskalender på www.frambu.no.

Publikasjoner

Aurdal, C. (2019.) Deltakernes fornøydhet med SIBS, et kommunikasjonskurs for søsken og foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Hovedoppgave ved Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo.

Fjermestad, K. W., Haukeland, Y. B., Mossige, S., & Vatne, T. M. (2019). Children’s Perspectives on the Experiences of Their Siblings with Chronic Disorders. Clinical Social Work Journal, 1-10.

Fjermestad, K. W., Rø, A. E., Espeland, K. E., Halvorsen, M. S., & Halvorsen, I. M. (2019). “Do I exist in this world, really, or is it just her?” Youths’ perspectives of living with a sibling with anorexia nervosa. Eating disorders, 1-16.

Haukeland, Y.B. (2019). Siblings of chidlren with chronic disorders. Emotional experiences, family communication and evaluation of a joint parent-sibling intervention. Doktorgradsavhandling, Universitetet i Oslo.

Vatne, T. M., Haukeland, Y. B., Mossige, S., & Fjermestad, K. W. (2019). The development of a joint parent-child intervention for siblings of children with chronic disorders. Fokus på familien, 47(01), 20-35.

SIBS i media

Ny metode: Syke barns søsken skal få mer hjelp
Hele familien blir påvirket når et barn har en diagnose
Hilda Malene kan knapt snakke, men en dag sa hun noe viktig

Spørreundersøkelse: Til deg som er helsesykepleier, kommunelege eller psykolog i en norsk kommune!


Undersøkelsen tar ti minutter å gjennomføre og lenke til spørreskjemaet finner du her: https://response.questback.com/frambu/53ynfgkqxm 

I 2018 fikk vi en lovendring som innebærer at helsepersonell har plikt til å ivareta søsken som pårørende. Psykologisk institutt Universitetet i Oslo, Folkehelseinstituttet og Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser ønsker nå å kartlegge hvilket tilbud som gis til denne sårbare gruppen. 

Dette er et spørsmål til deg om å delta i et forskningsprosjekt hvor formålet er å skaffe en oversikt over norske kommuners tilbud til søsken som pårørende, samt å få kommunenes innspill til et nytt forebyggende tiltak for søsken.

Undersøkelsen tar ti minutter å gjennomføre og lenke til spørreskjemaet finner du her: https://response.questback.com/frambu/53ynfgkqxm . Ved spørsmål kan prosjektleder kontaktes på tva@frambu.no

Rapport nr. 4 fra søskenprosjektet 2018

I januar 2018 deltok Torun Vatne på RHABUs konferanse på Sundvollen. SIBS ble presentert både med poster og innlegg.

Torun deltok i en spennende paneldebatt om søkens behov og rettigheter med Ivar Stokkereit som er jurist i UNICEF Norge og Siri Brodal, vernepleier ved Sykehuset Innlandet Avdeling for habilitering, Hedmark og forfatter av boken “Gi meg et smil”.


Torun Vatne på RHABUs konferanse


Nordic Implementation Conference

I slutten av mai 2018 var hele prosjektgruppen og presenterte SIBS på Nordic Implementation Conference i København.

Vi gjennomførte et symposium med tid til å gå gjennom alle delene av prosjektet og høstet ros for prosjektets grundighet på alle trinn. 

Fra venstre:
Yngvild Bjartveit Haukeland,
Svein Mossige, Torun Vatne, Krister Fjermestad og Christoffer Hals


Barnehabiliteringskonferansen

I juni 2018 presenterte Torun Vatne SIBS på den nasjonale Barnehabiliteringskonferansen som ble holdt på Gardermoen.

Tilhørerne representerte mange aktuelle institusjoner for gjennomføring av SIBS i fremtiden og flere har tatt kontakt i etterkant for å drøfte mulighetene for deltakelse i prosjektet. 

Torun Vatne presenterer søskenprosjektet på Barnehabiliteringskonferansen 2018
Bildet er brukt med godkjenning av vernepleieren.com

SIBS nettkurs og første samling


I juni ble også den første kursrekken i SIBS gjennomført. 15 deltakere gjennomførte det nye nettkurset før de deltok på et praktisk todagerskurs på Frambu. 

Prosjektgruppa som utviklet nettkurset om SIBS
Film fra det første SIBS-kurset juni 2018


Evalueringsstudie av SIBS i Kambodsja

I august 2018 dro Krister Fjermestad av gårde for å gjennomføre en evalueringsstudie av SIBS i Kambodsja. I 2017 ble en gjeng med klinikere trenet og fikk prøvd ut intervensjonen. I år var det tid for å samle data. 50 familier deltok i studien som innebar mange av de samme spørreskjemaene som i den norske evalueringen. Resultater og sammenlikning av data i Norge og Kambodsja vil presenteres senere. 


The International Conference on Commication in Healthcare (ICCH)

I september 2018 hadde Christoffer Hals og Torun Vatne en poster hvor utviklingen av SIBS nettkurs ble presentert på The International Conference on Commication in Healthcare (ICCH) i Porto. 

Torun Vatne og Christoffer Hals presenterer poster
Stor interesse for søskenprosjektet på konferansen


Casa dos Marcos

Christoffer reiste også videre til Casa dos Marcos, et senter for barn med funksjosnedsettelser i Lisboa. Der presenterte han prosjektet for senterledelsen og forskere, noe som førte til at planlegging av gjennomføring av SIBS i Portugal ble igangsatt.

Casa Dos Marcos er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser i Lisboa, Portugal.
Christoffer Hals presenterer søskenprosjektet på Casa Dos Marcos


 To vitenskapelige artikler til til internasjonale tidsskrift



Yngvild Haukeland holder på å ferdigstille doktorgraden sin om søsken ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo.

Hun har sendt inn to vitenskapelige artikler til til internasjonale tidsskrift, i den ene foretar vi en evaluering av SIBS-intervensjonen og i den andre har vi gått inn og analysert nærmere hva som skjer i kommunikasjonen mellom søsken og foreldre i fellesøkta, hvor søsken presenterer noe de skulle var ønske var annerledes til forelderen. 

Rapport nr 3. fra Søskenprosjektet 2017

kids-2985782_1920

Prosjektet bærer frukter

  1. Søskenintervensjonen (SIBS) ser ut til å styrke kommunikasjon, bedre psykisk helse og øke kunnskap blant søsken
  2. Støtte til søsken er nå lovpålagt. Lovendringen trer i kraft fra 1.1.2018
  3. Prosjektet utvides – psykologspesialist Trude Fredriksen ble tildelt midler fra Helse Sør-Øst til å gjennomføre en randomisert kontrollert studie av søskenintervensjonen (SIBS) som sitt doktorgradsarbeid
  4. E-læringskurs i søskenintervensjonen (SIBS) under utvikling – representanter fra brukerorganisasjoner, kommune- og spesialisthelsetjenesten er med i utviklingsprosessen
  5. Vi går internasjonalt – søskenintervensjonen (SIBS)prøves ut i en studie i Kambodsja
  6. Flere nye publikasjoner som er verd å lese – hele seks master og hovedoppgaver har utgått fra prosjektet i 2017

 

1. Evaluering av støttegruppeintervensjonen

Samtale barnI 2014 til 2017 var 99 søsken med på en studie hvor søskenintervensjonen evalueres. Det er en glede for oss å kunne formidle at resultatene ser svært svært lovende ut. Familiene som deltok gir gode tilbakemeldinger på intervensjonen, mange har opplevd den som viktig og nyttig å delta i.
Familiene som deltok opplevde stort sett å ha god kommunikasjon seg i mellom i utgangspunktet. Likevel ser vi at samtalene mellom foreldre og barn er ytterligere og signifikant forbedret etter at de har deltatt i intervensjonen. Barna som deltok opplevde som gruppe større psykologiske utfordringer enn normen før intervensjonen, men ikke i den grad at man ville kalle det psykiske vansker. Etter intervensjonen ser vi at også psykisk helse viser bedring over tid og at det er sammenheng mellom kvalitet på kommunikasjonen mellom søsken og foreldrene og hvordan søsken har det. I tillegg viser analysene våre at søsknene som har vært med blir bedre i stand til å forklare sin søster eller brors tilstand, de har fått mer kunnskap om diagnosen gjennom å delta i søskenintervensjonen sammen med sine foreldre.
En vitenskapelig artikkel om resultatene fra evalueringsstudien vil sendes inn for publisering i begynnelsen av 2018, og vi vil legge ut informasjon om denne på nettsiden her. Vi ønsker igjen å takke alle familiene som deltok i denne delen av studien og for det viktige bidraget dere gjorde med å svare på spørreskjemaene våre!
 

2. Søsken som pårørende inn i lovteksten

Riksvåpenet-1600x750
I vår ble det fremmet et lovendringsforslag om at loven om barn som pårørende (Helsepersonelloven $10a og Spesialisthelsetjenesteloven $3-7a), også skulle omfatte barn som pårørende til andre barn, altså søsken.
Loven om barn som pårørende har hittil bare omhandlet barn av foreldre med ulike helseutfordringer, og søsken som pårørende har vært utelatt. Vi i Søskenprosjektet har derfor ment at lovteksten har vært mangelfull, og fulgte spent med på utviklingen i året som gikk.
Vi var svært glade for at da Stortinget behandlet lovendringsforslaget i juni 2017 ble det vedtatt at lovteksten skulle endres, og at det nå er klart at lovendringene skal tre i kraft fra 1.1.2018. Vi mener dette er et riktig og viktig skritt for å bedre ivareta søskens rettigheter som pårørende.
Lovteksten plikter helsepersonell i alle deler av tjenesteapparatet til å undersøke hvordan det går med søsken, og til å tilby oppfølging og støtte der søsken har behov for det. Vi håper også at denne lovtekstendringen gjør at det satses på, og bevilges ressurser til utvikling av støttetiltak overfor søsken og til forskning på hva slags tiltak som kan bidra til å forebygge helseplager blant søsken.
 

3. Prosjektet utvides – psykologspesialist Trude Fredriksen ble tildelt midler fra Helse Sør-Øst

Trude Fredriksen

Trude Fredriksen

I konkurranse med over 600 søkere vant Søskenprosjektet (SIBS) frem med en søknad om stipendiatmidler fra Helse Sør-Øst i søknadsrunden høsten 2017. Stipendiaten, Trude Fredriksen, er psykologspesialist ved BUP Lillehammer. Fredriksen starter i stillingen sent i 2018 og vil forske på effektene av den randomisert kontrollerte studien som er planlagt som neste del av prosjektet.

 Helsesørøst

 

4. Utvikling av e-læringskurs

figur_forslag_SIBS

Animerte figurer til e-læringskurset

Vi har startet arbeidet med å utvikle et e-læringskurs basert på manualen til søskenintervensjonen. Målet vårt er at tjenesteytere i hele Norge skal kunne ta kurset som et ledd i å sertifisere gruppeledere i søskenintervensjonen.
Representanter fra Handicappede barns foreldreforening, Mental helse ungdom, fire kommuner og to sykehus vil sammen med prosjektgruppen møtes for fem workshops våren 2018. På disse workshopene vil oppbygningen av e-læringskurset diskuteres og testes.
E-læringskurset skal ferdigstilles i overgangen mai/juni 2018.
 

5. Søskenintervensjonen (SIBS) prøves ut i en studie i Kambodsja

For andre år på rad trenes helsepersonell ved Caritas Child and Adolescent Mental Health Services i Phnom Penh, Kambodsja, i søskenintervensjonen. Klinikken fungerer som barne- og ungdomspsykiatrisk/habiliteringsklinikk for en rekke tilstander, inkludert sjeldne diagnoser, autisme, og ulike syndromer. I ukene før jul trenes helsepersonell i metoden, og over jul er det booket inn grupper før søsken og foreldre til barn med Downs syndrom og autisme. Krister Fjermestad i prosjektgruppa er ansvarlig for opplæringen, som er en del av planleggingen av en åpen forskningsstudie av metoden i Kambodsja.

 

6. Flere nye publikasjoner som er verd å lese – hele seks master og hovedoppgaver har utgått fra prosjektet i 2017.

Masteroppgaver
Therese Händel Waggestad
Improving family communication and disorder knowledge: An intervention
study with siblings of children with chronic disorders.
Hovedoppgave Profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Oslo
Pia Victoria Lund og Tonje Roth Berglie
Fedre i fokus – En sammenligningsstudie av foreldres psykologiske symptombelastning i familier hvor et barn har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdomstilstand.
Hovedoppgave Profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Oslo
Ingrid Lind Borgersen og Ane Amalie Jensdatter Bull
Søsken som pårørende: En kvalitativ studie av hvordan søsken til barn med autismespekterforstyrrelser opplever sitt søsken og søskenrelasjonen 
Hovedoppgave Profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Oslo
Andrine Krogh Parken
«Hvis det betyr at jeg ikke får vondt så er det rettferdig» – en kvalitativ studie av hva barn forteller foreldrene sine om det å bli utsatt for vold av bror eller søster med diagnose.
Masteroppgave , Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i oslo
Erik Veum
Hva med oss? – En kvalitativ studie av samtaler med pårørende søsken til barn med raskt fremadskridende hjernesykdommer og nevromuskulære sykdommer
Masteroppgave , Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo
Bente Andersen
«Kreative oppgaver som del av et samtaleopplegg for søsken til barn med sjeldne funksjonsnedsettelser».
Masteroppgave i Familiebehandling, Høgskolen i Oslo og Akershus, Fakultet for Samfunnsvitenskap
Publikasjoner
Vatne, T. M., & Zahl, E. (2017). Emotional communication in support groups for siblings of children with disabilities. Patient education and counseling, 100(11), 2106-2108.
Mediaoppslag
Tvillingsøsteren har asperger
Artikkel i Dagbladet om en familie hvor den ene tvillingsøsteren har en autismespekterdiagnose. Søskenprosjektet er presentert og prosjektleder Torun Vatne blir sitert. 
Førpremiere på TV2-serien «Søske

Søskenpremiere på Frambu
Novemberfilms søsken-serie på TV2 hadde førpremiere på Frambu 21. august 2017. Fem av søskenflokkene som er hovedpersonene i serien deltok på premieren.
Representanter fra søskenprosjektet var også tilstede sammen med Barne, likestillings- og inkluderingminister Solveig Horne, statssekretær Lisbeth Normann, byråd Geir Lippestad, generalsekretær i unge funksjonshemmede Synne Lerhol, representant fra ULOBA og Norges Handicapforbund og tidligere likestillings- og diskrimineringsombud Sunniva Ørstavik.
Søskenprosjektet har ingen direkte kobling med søsken-serien, men diverse tema og utfordringer som kommer frem i denne serien er sentrale i prosjektet.
 

 

Rapport nr. 2 fra Søskenprosjektet 2016

Opprinnelig: Nyhetsbrev 2- desember 2016
Kjære søsken, foreldre og samarbeidspartnere i søskenprosjektet!
Her kommer et nyhetsbrev til alle dere som har bidratt i Søskenprosjektet. Søskenprosjektet er et forskningsprosjekt som gjennomføres av Frambu senter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo (UiO). Vi er veldig takknemlige for at dere har stilt opp slik at vi kan få ny kunnskap om hvordan det er å være søsken til et barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Sammen kan vi finne ut hvordan vi kan støtte søsken i de utfordringene de kan oppleve.
Vi takker igjen for deltakelsen!
Vennlig hilsen oss i prosjektgruppa i Søskenprosjektet.
SIBS nyhetsbrev
SIBS crew
F.v.: Svein Mossige, professor i psykologi ved Psykologisk institutt, UiO
Yngvild B. Haukeland, stipendiat i psykologi ved Psykologisk institutt, UiO
Torun M. Vatne, prosjektleder og psykologspesialist ved Frambu og Rikshospitalet BUP
Krister W. Fjermestad, psykologspesialist ved Frambu og Psykologisk institutt, UiO
Kort om prosjektets fremdrift

  • Våren 2012: Vi gjennomførte en studie av samtalegrupper med søsken fra 4 til 16 år. Hele 80 barn deltok i studien, hvor vi videofilmet og analyserte søskengruppesamtaler på Frambu.
  • Høsten 2012 og hele 2013: Vi laget og prøvde ut en manual for gjennomføring av søskengrupper sammen med representanter fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas HF, Autismeenheten (nå NevSom) og Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB).
  • Våren 2014 til nå: I denne perioden har vi gjennomført en studie for å finne ut om opplegget vi har laget gjør at søsken får det bedre. Med oss i arbeidet har vi hatt dyktige gruppeledere fra Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Deltakere har blitt rekruttert gjennom Frambu, NevSom, Autismeforeningen, FFHB, CP-foreningen og Ups&Downs, som vi gjerne vil takke for godt samarbeid. Til nå har 97 søsken med foreldre deltatt. Tusen takk til alle deltakere! Og takk for at dere tar dere tid til å fylle ut spørreskjemaene som kommer i posten. Svarene fra alle tre tidspunktene er viktige for oss. Vi er nå i ferd med å avslutte innsamlingen av data og inkluderer ikke flere deltakere. Nå starter det spennende arbeidet med analyser. Vi vil publisere resultater fra prosjektet etter hvert som resultater foreligger.
  • Planer for 2017: Vi har søkt om en stipendiatstilling i Helse Sør-Øst for å arbeide videre med Søskenprosjektet. Vi ønsker nå også å inkludere søsken til barn som er pasienter i barne- og ungdomspsykiatrien. Til våren vil vi søke blant annet Norsk forskningsråd om midler til å prøve ut Søskenprosjektet i en studie med kontrollgruppe for å undersøke effekten av programmet.


F.v.: 1. Stipendiat Yngvild B. Haukeland presenterer erfaringer fra Søskenprosjektet under kurs på Frambu i oktober. 2. Gruppeledere og stipendiat under datainnsamling med Ups&Downs på Tjellholmen, Hvaler, i mai i år. 3. Psykologspesialist og prosjektmedarbeider Krister W. Fjermestad under samarbeid om Søskenprosjektet ved en barneklinikk i Kambodsja i høst.
 

Rapport fra Søskenprosjektet 2015

Kjære søsken, foreldre og samarbeidspartnere i søskenprosjektet!
Her kommer et nyhetsbrev til alle dere som har bidratt i Søskenprosjektet. Søskenprosjektet er et forskningsprosjekt som gjennomføres av Frambu senter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Vi er veldig takknemlige for at dere har stilt opp slik at vi kan få ny kunnskap om hvordan det er å være søsken til et barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Sammen kan vi finne ut hvordan vi kan støtte søsken i de utfordringene de kan oppleve.
Vi ønsker dere alle en fin høst og takker igjen for deltakelsen!
Vennlig hilsen oss i prosjektgruppa i Søskenprosjektet
Kort om prosjektets fremdrift:

  • Våren 2012: Vi gjennomførte en studie av samtalegrupper med søsken fra 4 til 16 år. Hele 80 barn deltok i studien, hvor vi videofilmet og analyserte søskengruppesamtaler på Frambu.
  • Høsten 2012 og hele 2013: Vi laget en manual for gjennomføring av søskengrupper sammen med representanter fra Senter for sjeldne diagnoser, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Autismeenheten, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB).
  • Våren 2014 til nå: I denne perioden har vi prøvd ut manualen og startet opp en studie for å finne ut om opplegget vi har laget gjør at søsken får det bedre. Vi rekrutterer deltakere til studien gjennom Frambu, Autismeenheten, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn. Til nå har 47 søsken med foreldre deltatt. Tusen takk til dere! Og takk for at dere tar dere tid til å fylle ut alle spørreskjema som kommer i posten. Svarene fra alle tre tidspunktene er viktige for oss.
  • Fra nå og ut 2016: Vi håper på et fortsatt godt samarbeid med sentre og foreninger slik at vi kan nå målet vårt om å rekruttere totalt 120 deltakere til studien. Med oss i arbeidet har vi dyktige gruppeledere fra Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo.

 

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén